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선천성대사이상 검사 및 환아 관리

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선천성 대사 이상 검사비 지원

지원 대상,지원 내용 등의 정보를 제공
지원 대상 소득수준과 관계없이 지원
지원 내용
  • 선별검사 : 신생아 선천성 대사 이상 외래 선별검사비의 (일부)본인부담금 지원
    • 출생 후 28일 이내 실시하여 건강보험이 적용된 선별검사 대상
    • 1회 지원이 원칙이나 유소견 검사결과에 따라 선별검사를 재실시한 경우 1회에 한하여 추가 지원 가능 (최대 2회)
    • 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외
  • 확진검사 : 선천성 대사이상 선별검사 유소견 판정 후, 선천성 대사 이상 질환 관련 확진검사를 받은 경우 확진 검사비의 (일부)본인부담금 지원
    • 확진 검사 결과 선천성 대사 이상 환아로 판정된 경우만 지원 (7만원 한도)
    • 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외

신청방법

영아의 부모가 출생일로부터 1년 이내에 영아의 주민등록 주소지 관할 보건소 방문 신청 또는 e보건소 공공보건포털(www.e-health.go.kr), 아이마중앱 온라인신청

제출서류

구 분,구비 서류 등의 정보를 제공
구 분 구비 서류
신청자 제출 (공통)
  • 지원 신청서 1부
  • 검사비 영수증, 검사비 세부내역서 각 1부
  • 지원금 입금계좌통장 사본 1부
  • 주민등록등본 1부*

    안내사항전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능

해당자 제출 (추가)
  • (확진검사비) 진단서 등 확진 관련 증빙서류
  • (필요시) 가족관계증명서, 건강보험증 사본 및 건강보험료 납부확인서 각 1부*
    • 기초생활보장수급자, 차상위계층의 경우 관련 증명서 또는 확인서로 대체 가능

      안내사항전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능

선천성 대사이상 환아 관리

지원대상

확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한, 신청일 기준 19세 미만 환아

  • 나이는 출생월 기준으로 산정하며, 19세가 도래한 달까지만 지원

    예) ’06년생은 ’25년 출생월 말에 지원 종료 (’06.5.15. 출생 환아는 ’25.5.31.까지 지원)

대상질환 및 지원내용

구 분,질 환 명,지원내용 등의 정보를 제공
구 분 질 환 명 지원내용
선천성대사 이상 질환 고전적 페닐케톤뇨증, 기타 고페닌알라닌혈증(반응성 페닐케톤뇨증, 결손증 페닐케톤뇨증), 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 오르니틴대사장애, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증 특수조제분유,
저단백햇반
선천성 갑상선기능저하증 의료비
희귀 등 기타 질환 크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증 특수조제분유

의료비 지원( 선천성 갑상선저하증, E03.0, E03.1)

의료비 지원( 선천성 갑상선저하증, E03.0, E03.1) - 지원 범위,지원 제외,지원 한도,지원 방식 등의 정보를 제공
지원 범위
  • 선천성 갑상선기능저하증 치료를 위해 발생한 의료비
    • 급여·비급여 항목에 관계없이 진료비,약제비,검사비에 한하여 지원
지원 제외
  • 선천성 갑상선기능저하증 치료와 직접적으로 관련이 없는 항목
    • 갑상선 질환으로 발생 가능한 질환 관련 검사(성장검사 등), 치과 진료 비용, 부갑상선초음파검사비, 간기능검사비, 유전자검사비 등 (단, “선천성 갑상선기능저하증 치료와 관련된 검사”임이 기재된 소견서 제출시 지원 가능)
지원 한도
  • 보건소 환아 등록일 기준 연 25만원

    안내사항환아 등록 전에 발생한 의료비는 소급 지원 불가

지원 방식
  • 환아 등록일 이후 다음 연도의 등록일 전날까지 지난 1년간 발생한 의료비에 대해 지원

신청방법

영아의 부모가 출생일로부터 1년 이내에 영아의 주민등록 주소지 관할 보건소 방문 신청 또는 e보건소 공공보건포털(www.e-health.go.kr), 아이마중앱 온라인신청

안내사항단, 특수식이 지원은 온라인 신청 불가

제출서류

구분 제출 서류
특수식이 지원 선천성대사이상 및희귀 등기타 질환(크론병 제외)
  • (최초 신청) 진단서 1부
    • 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
  • (환아 등록 이후 변경사항 발생) 소견서(또는 진단서) 1부

    ① 환아가 2단계 연령에 도달하였으나, 1단계를 유지해야 할 사유 발생

    ② 품목・분유 단계・섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우

  • (정기적 진단서 제출) 최초 제출월 기준 매 1년마다 제출
    • 단장증후군 환아의 경우 진단서 및 영양상태평가서 매 1년마다 제출
크론병
  • (최초 신청) 진단서 1부, 영양상태평가서 1부

    진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요

  • (집중치료 후 추가 지원 신청 시) 진료확인서 1부
    • 집중치료기간(8주) 종료 후 추가 지원(최대 1년)을 받기 위해서는 담당의사로부터 「진료확인서」를 발급받아 제출해야 함 (필요량, 필요 개월 수 등이 기재된 소견서/진단서로 대체 가능)
    • 진료확인서는 최대 6개월간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 또는 1일 2팩 필요 개월 수에 대한 담당의사 의견과 서명, 병원직인이 기재되어야 함
    • (유전성 크론병) 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서 (또는 진단서) 제출 필수
의료비지원 선천성 갑상선기능저하증
  • (최초 신청) 진단서 1부
  • 진료비(약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부
  • (최초 신청, 변경사항 발생) 지원금 입금계좌통장 사본 1부
공통 주민등록등본 1부

안내사항전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능